毎年、国会請願署名をお願いしています。
我々患者は、新難病法により保護されています。
この法律は、広く多角的に難病全体を保護していただく内容となっています。しかしながらその一方で自己負担も強いられています。
パーキンソン病患者はその患者数が多く、傷病の特殊性という観点から、治療費の補助が減額される可能性もあり、体が動かず就労というハンディを負う我々患者にとってまさに生命線を侵食される恐れがあるのです。
国家の費用を我々パーキンソン病患者に充当するわけですので、当然限度があり、我々患者も自己責任の意識を持ち可能な範囲で自立することが必要です。
しかしながら、パーキンソン病は、それらを遥かに凌駕した症状を伴い我々患者を襲ってきます。
友の会が担う役割りは、この国からの保護を確保することと、患者同士が心を開いて、お互いがいた割合生きていく環境を作ることだと思います。
国からの保護ついては、本部の仕事となり、政治力を持って行政と対応する必要があります。
そのような背景を踏まえ、毎年、パーキンソン病にかかる請願書と、難病にかかる請願書を(これは広難連を通じて提出)国会に提出しています。
国会請願については、最新の全国季刊誌に詳しく解説されていますのでご一読ください。